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Autismo e terapia a distanza

autismo e terapia a distanza

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La pandemia ha obbligato l’intera comunità a rivedere e ricostruire le relazioni, il lavoro, l’istruzione e gli stili di vita. Le persone affette da Disturbi del Neurosviluppo, sono però doppiamente colpite da questa pandemia sia nella sfera clinica sia in quella sociale.

Il Centro Ricerca e Ambulatori della Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, in collaborazione con l’Associazione Scientifica Fornitori di Servizi di Riabilitazione della Toscana ha pubblicato a inizio luglio un interessante e approfondito documento.

L’argomento è l’effetto del Covid-19 nelle persone con Disturbi del Neurosviluppo ma non solo. Propone, infatti, delle linee guida per le pratiche quotidiane di servizi di teleassistenza e teleriabilitazione

Il documento è supportato, inoltre da un’approfondita e interessante bibliografia.

Gli effetti del Covid-19 sulle persone con Disturbo Intellettivo e Disturbo dello Spettro Autistico

La frequente multimorbilità fisica provoca spesso complicanze maggiori della sindrome da distress respiratorio da SARS-Cov-2.

Si evidenzia, inoltre, una percentuale più alta nel numero delle ospedalizzazioni rispetto alla popolazione generale.

Ma il secondo fattore che rende più vulnerabili queste persone è la concomitanza con disturbi di tipo psichiatrico.

Tali disturbi spesso non vengono identificati a causa delle frequenti difficoltà di comunicazione

Si evidenzia inoltre che l’isolamento e lo stravolgimento delle routine quotidiane, delle regole sociali e la perdita del sostegno clinico ed educativo possono portare a:

  • una regressione nella abilità
  • un disagio psico-fisico
  • l’insorgenza, oltre che l’esacerbazione, di comportamenti problema.

Tutti questi fattori sono stati oggetto di un’indagine a campione, tramite un questionario per caregiver.

Tali questionari sono stati eseguiti dalla Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo-Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico (SIDiN).

I risultati di questo sondaggio indicano un aumento dell’agitazione, dell’irritabilità, alterazioni del sonno, aumento dell’appetito, delle stereotipie, del soliloquio e del ritiro sociale.

Un terzo di queste persone, inoltre, ha avuto bisogno di interventi farmacologici per la gestione dei comportamenti problema (nuovi o modifiche di terapie già in atto).

Risulta, dunque, evidente come durante la fase del lockdown fossero necessari interventi riabilitativi urgenti ma di facile e veloce applicazione. Questo tramite i servizi da remoto e integrati, per quanto possibile, con i servizi in presenza.

Autismo e terapia a distanza: fase emergenziale e servizi di assistenza territoriale

Durante la fase emergenziale della pandemia i servizi di assistenza territoriale hanno dovuto erogare un numero ingente di servizi alle persone con Disturbi del Neurosviluppo.

Da una parte si è evidenziata la nascita di nuove esigenze sanitarie ed educative causate dalla situazione emergenziale.

Ma dall’altra era necessario sostenere la continuità dei progetti di cura già attivi prima del lockdown.

A causa delle nuove norme igieniche e sanitarie e di una carenza di risorse materiali e umane, si è reso necessario ricorrere a soluzioni nuove e innovative di prestazioni a distanza.

Questo è stato possibile attraverso l’utilizzo delle più moderne tecnologie digitali disponibili.

Le persone si augurano che le soluzioni ai diversi problemi vengano fornite fin da subito da questi servizi. Si aspettano, inoltre, di percepire un’assistenza efficace e veloce.

Ove questo non è possibile, viene meno la fiducia nei confronti del sistema proposto. Tale fiducia diminuisce se si aggiungono i limiti relazionali e le ridotte abilità di utilizzo di sistemi informatici da parte degli utenti e degli operatori. 

Anche i livelli delle abilità cognitive influiscono sulla buona riuscita della terapia a distanza per persone con Disturbi come Autismo.

Teleriabilitazione: prerequisiti e obiettivi

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Nel costruire progetti di teleriabilitazione l’équipe riabilitativa deve tenere conto di quali attività siano realizzabili in relazione alla reale disponibilità e livello di utilizzo di supporti tecnologici.

La presenza di uno strumento ad alta tecnologia non basta a colmare le nuove esigenze data dall’emergenza sanitaria.

Devono essere costruiti, infatti, progetti individualizzati il cui unico obiettivo sia la cura dell’individuo e non l’utilizzo fine a sé stesso di tali strumenti.

“La qualità di vita rappresenta la cornice nella quale collocare la condivisione di obiettivi fra tecnici, persone con Disabilità Intellettiva e Disturbo dello Spettro Autistico, i suoi familiari e altre figure significative, sulla quale fondare l’alleanza terapeutica e attraverso la quale favorire una buona compliance agli interventi.”

La teleassistenza può essere diretta o indiretta.

È diretta quando l’utente con buone capacità cognitive e comunicative non necessita dell’intermediazione locale di una persona.

Si parla, invece, di teleassistenza indiretta quando è necessaria la presenza locale di un soggetto terzo (familiare, caregiver o un tecnico a seconda dell’esigenza di intermediazione).

La teleriabilitazione si appoggia su diversi tipi di tecnologie della telecomunicazione.

Telefono, video, siti web e programmi informatici servono per guidare il paziente nel tipo di riabilitazione richiesta. In alcuni casi è stata anche utilizzata la realtà virtuale e la robotica.

Fattori positivi e negativi

Purtroppo ad oggi la letteratura che dimostri l’efficacia dei servizi di terapia a distanza nell’Autismo e in altri Disturbi è limitata.

Dagli studi scientifici esistenti si può dedurre le caratteristiche della soddisfazione degli utenti e dei loro caregiver.

Si evidenzia, infatti, come sia legata:

  • alla possibilità di ridurre gli spostamenti,
  • alla rapidità di esecuzione della teleriabilitazione
  • all’immediatezza nel trovare e seguire consigli utili per la gestione delle stereotipie e dei comportamenti problema.

Questo aumenta la compliance e le abilità di analisi delle situazioni e di problem solving da parte delle famiglie.

Inoltre, sembra che gli interventi che in precedenza venivano effettuati in presenza, riescano a mantenere un livello di fiducia nei confronti del personale riabilitativo.

Questo aspetto risulta fondamentale per l’efficacia di tali attività.

Dovendo fare a meno della presenza diretta dell’operatore i soggetti e le famiglie percepiscono un atteggiamento più proattivo e un senso di empowerment maggiore rispetto alle classiche situazione terapeutiche in presenza.

Questo atteggiamento è il risultato di una percezione più efficace delle strategie che sono chiamati a mettere in atto in autonomia.

Dal punto di vista degli operatori, la teleriabilitazione ha fornito anche maggiori informazioni sugli stili e abitudini di vita familiare degli utenti.

Nelle classiche sedute nelle sedi dei centri di riabilitazione, infatti, tali aspetti non erano possibili da rilevare.

Ovviamente la presenza fisica offre un insostituibile valore alla relazione di cura. Per tale motivo la teleriabilitazione deve essere considerata come integrativa e non sostitutiva alla riabilitazione con presenza diretta dell’operatore.

I fattori limitanti della teleriabilitazione sono principalmente legati a questi aspetti:

  • le capacità di utilizzo delle tecnologie
  • la disponibilità delle tecnologie necessarie
  • la privacy e il consenso informato
  • i possibili distrattori contestuali che sono presenti all’interno dell’ambiente familiare.

Linee guida da seguire per valutare i prerequisiti necessari per l’avvio di progetti di teleriabilitazione

Le tecnologie con cui vengono erogati interventi di teleassistenza o di teleriabilitazione possono essere:

  • Telefonate, SMS, risposte vocali interattive (IVR) ed e-mail;
  • Videochiamata utilizzando tecnologie come Zoom o WhatsApp; 
  • App specifiche per servizi di telemedicina.

Nelle circostanze emergenziali è sufficiente effettuare i seguenti controlli al fine di valutare e garantire la buona riuscita delle teleassistenza o teleriabilitazione

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  • la persona dispone di un collegamento WiFi o via cavo, compatibile con un buon scambio dati;
  • che durante i collegamenti la persona si trovi a una distanza corretta dal router;
  • la persona dispone di dispositivi digitali collegabili in rete e quali (smartphone, tablet, laptop, desktop);
  • il computer o gli altri dispositivi digitali della persona dispongono di videocamera, microfono e cuffie; 
  • la persona dispone anche di dispositivi medici digitali e il loro livello di collegabilità (WiFi o Bluetooth) in rete o con altri dispositivi collegabili in rete. 

 

  • la persona dispone di un collegamento WiFi o via cavo, compatibile con un buon scambio dati;
  • che durante i collegamenti la persona si trovi a una distanza corretta dal router;
  • la persona dispone di dispositivi digitali collegabili in rete e quali (smartphone, tablet, laptop, desktop);
  • il computer o gli altri dispositivi digitali della persona dispongono di videocamera, microfono e cuffie; 
  • la persona dispone anche di dispositivi medici digitali e il loro livello di collegabilità (WiFi o Bluetooth) in rete o con altri dispositivi collegabili. 

È indicato consigliare agli utenti di scaricare App compatibili con tutti gli smartphone e con metodi di Login semplici.

Fornitore di servizi riabilitativi e all’organizzazione sanitaria territoriale

Un servizio di teleassistenza includente interventi su richiesta dovrebbe estendersi su tutto l’orario che il servizio riabilitativo seguiva prima delle misure cautelative legate all’emergenza COVID-19.

La teleriabilitazione richiede l’acquisizione di nuove competenze da parte dei professionisti dei servizi di riabilitazione.

È utile, dunque, svolgere attività formativa appena possibile su questi aspetti:

  • gestione degli strumenti per la telecomunicazione,
  • conoscenza delle peculiarità delle dinamiche di comunicazione e di interazione a due e di gruppo da remoto, con particolare riferimento alla relazione d’aiuto.

Anche il lavoro d’equipe dovrebbe essere ridefinito e rodato rispetto alle esigenze specifiche.

Sicurezza dei dati personali e dei dispositivi digitali presenti al domicilio dell’utente

La gestione delle questioni di cybersecurity e trattamento dati non può essere affidata all’improvvisazione o peggio abbandonata.

In tale circostanza si aumenta in modo inaccettabile il rischio di intrusioni, di attività criminali e di utilizzo indebito dei dati personali sanitari dei pazienti.

Il personale socioeducativo-sanitario che agisce in telemedicina è tenuto a osservare le norme relative al corretto trattamento dei dati personali.

Possibilità della persona a domicilio di collaborare

Affinché un servizio in telemedicina possa funzionare correttamente è necessario che il paziente sia formato al suo uso.

Sono tante le persone con Disabilità Intellettiva o con Disturbo dello Spettro Autistico che non sono capaci di utilizzare dispositivi di collegamento a internet.

Questo, ovviamente, non solo per carenze formative ma per la compromissione di base delle capacità di apprendimento e di relazione.

In tali casi la persona necessita di un mediatore nell’interazione col fornitore di servizi.

Talvolta anche i familiari o gli altri prestatori d’assistenza abituali possono avere difficoltà a gestire le connessioni, sia verso l’esterno che verso gli eventuali dispositivi presenti a domicilio.

A causa di queste problematiche, è consigliabile che:

  • le interfacce grafiche siano le più semplici e intuitive possibili
  • le istruzioni siano semplici da seguire e disponibili sia scritte che in voce
  • che il personale addetto svolga il primo contatto con il destinatario del servizio, o con il suo caregiver, per mezzo di una telefonata.

Tecnologia e dimensione sensoriale nella terapia a distanza e Autismo

Si raccomanda di ottimizzare i livelli di comfort, ponendo attenzione alla «dimensione sensoriale» e alla «chiarezza/comprensibilità» dell’esperienza.

Con l’espressione “dimensione sensoriale” ci si riferisce agli elementi senso-percettivi, soprattutto visivi e uditivi, che potrebbero distrarre o disturbare le persone con Disabilità Intellettiva o con Disturbo dello Spettro Autistico.

Immagini traballanti, continui cambiamenti dello sfondo, un eccesso di luminosità, schermo lampeggiante, rumori troppo forti o confusi sono esempi concreti di disturbo o distrazione.

Per le persone con Disabilità Intelletiva o con Autismo che presentano anche epilessia fotosensibile, l’uso di monitor per la terapia a distanza deve essere valutato con attenzione nel tipo e nella durata.

Con «chiarezza/comprensibilità» dell’esperienza si fa riferimento al livello di strutturazione e d’organizzazione dei servizi. Sequenze precise, passaggi chiari e routine possono favorire il senso di prevedibilità e di controllo.

Le parole, i contenuti della comunicazione, le modalità interattive (in termini di lunghezza dell’enunciato, tono utilizzato, velocità dell’eloquio, ecc.) devono essere allineate con quelle che si sono rivelate nel tempo le più efficaci per ciascuna persona con Disabilità Intellettiva o con Disturbo dello Spettro Autistico.

La dimensione sensoriale può essere controllata attraverso la scelta dei dispositivi in relazione alle abilità di chi li usa.

Ad esempio, le immagini riprese da uno smartphone o un tablet in mano a una persona che si muove saranno molto più traballanti o sfocate di quelle degli stessi apparecchi fissati a un supporto o di un PC.

Cosa si può fare con la terapia a distanza?

I servizi di terapia o assistenza a distanza per le persone con Autismo o con altre Disabilità possono assolvere a diverse funzioni:

  • valutazione
  • counseling
  • gestione delle emergenza
  • riabilitazione

Inoltre tali attività possono essere svolte sia individualmente sia in piccoli gruppi.

La funzione riabilitativa può essere attuata in tele-intervento direttamente dal professionista, ma anche attraverso la formazione e il supporto telemediato dei caregiver.

In questi servizi vengono utilizzate diverse strategie e tecniche riabilitative. Le più utilizzate sono le storie sociali, il video modeling, documenti in CAA e video-tutorial.

Le attività più frequenti riportate in letteratura

  • comunicare, conversare, favorendo la recezione, l’apprezzamento di messaggi di affetto, saluto, considerazione, incoraggiamento, raccomandazione e ottenendo risposte a domande; 
  • svolgere compiti insieme (collaborare), tramite video-chiamate
  • interventi per potenziare capacità di coping e di resilienza ai distressori, per ridurre il rischio di disturbi da stress e di altri disturbi psichiatrici;
  • interventi di parent-training;
  • interviste volte alla valutazione della qualità di vita;
  • supporto all’autocompilazione di strumenti per la valutazione della qualità di vita;
  • valutazioni e interventi di analisi comportamentale applicata;
  • indicazioni per la gestione degli stati di disagio psicologico e comportamentale;
  • mantenimento di contatti interpersonali (“amichevoli”) sia alla PcDI/DSA-SE sia ai suoi caregiver (familiari o educatori domiciliari coinvolti in questa fase), per ridurre i loro possibili vissuti di solitudine e il senso di abbandono;
  • aiuto a costruire agende visive giornaliere e settimanali, in modo da organizzare il tempo della PcDI/DSA-SE e mantenere una routine quotidiana;
  • indicazioni su come incrementare le competenze del nucleo familiare, ad esempio attraverso il monitoraggio video di dinamiche relazionali;
  • sostegno alla continuità del progetto riabilitativo precedentemente definito, con definizione di obiettivi da perseguire nel contesto domestico e delle relative strategie;
  • indicazioni per l’acquisizione di nuove competenze;
  • costruzione condivisone di materiali educativi, occupazionali o ludici per la gestione del tempo;
  • indicazioni per ridurre il senso di inefficacia e di impotenza;
  • indicazioni per mobilitare risorse prosociali e spirituali prima assopite, per riscoprire esperienze piacevoli all’interno della famiglia. 
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Prospettive future della terapia a distanza

Il documento di CREA (Centro Ricerca e Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, è stato pensato per la situazione di emergenza sanitaria da Covid-19.

Per tale motivo non è stata studiata in modo specifico la possibilità di estendere i servizi di telemedicina oltre la durata dell’emergenza.

La terapia a distanza per le persone con Autismo e Disabilità Intellettiva sono risultate indubbiamente fattibili ed efficaci.

C’è però da constatare che è improbabile che possano arrivare a sostituire le pratiche tradizionali in presenza, almeno nel futuro prossimo.

Tuttavia, potrebbero rappresentarne un supplemento, un’integrazione o un’alternativa temporanea.

A tal scopo sarebbero necessari numerosi approfondimenti, soprattutto in merito a:

  • le indicazioni dei diversi interventi
  • la metodologia di valutazione dei vari servizi e delle varie modalità di attuazione nell’integrazione fra pubblico e privato convenzionato
  • l’adattabilità alle realtà locali e alla garanzia di stabilità di funzionamento nel tempo.

Una parte della ricerca futura sulla terapia a distanza di persone con Autismo o altri Disturbi dovrà guardare lontano.

Questo significa concentrarsi sull’uso dell’intelligenza artificiale, del machine learning e di avatar interattivi.

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